文字稿: 伊如: 手语,当我们把它当作一种小语种来看待的时候,比如说失聪的儿童去接受人工耳蜗的植入,就相当于说逼着他必须再去使用另外一种语言,所以我们当时是从这样的方面帮助我们去理解争议的存在。明明他们已经有自己的语言了,你凭什么逼着他一定要去学我们的语言?

Izzy: 大家好,欢迎收听第4季第10期的《小声喧哗》,我是主播Izzy。如果你喜欢《小声喧哗》,可以去爱发电和Patreon上支持我们,两个众筹平台的链接我们会放在文案中。另外如果有商务方面的机会,也欢迎大家在微博上找我们,账号是@小声喧哗Loud_Murmurs,也可以通过微信和邮件联系我们。商务和众筹的收入都会被用于剪辑、运营等播客的花销中。

节目开始之前我想要先做一个声明,今天我们这期节目其实讨论涉及到了耳聋成因的筛查以及人工耳蜗这种手术。因为我们大家都不是医生,所以今天节目里提到的任何内容都不应该被当做医学指导,如果有相关的问题和需要的朋友,一定要去找专业人士。这一期因为比较长,所以我们分成了上下两集,这里是下集。

我们就可以现在来讲电影里面想要体现的或者想要普及的一些东西了。

刁刁: 那我们就跟着电影的剧情走。男主是一个鼓手,他突然就听不到了,迅速开始经历一系列的挑战。此时他正好在巡演的路上,作为一个年轻人,他对于疾病的第一反应都是熬——虽然听不见,但是我还是可以打鼓。但是他迅速变得非常焦躁,因为他熟悉的所有东西都变得触不可及,正常的交流都会变得很困难。他想要去摄入信息,想要参与对话,想要知道接下来发生了什么;但是他女友和他的sponsor(戒毒辅导员)在商讨他的下一步的时候,他只能坐着、无助地看着他的女友。这种无助带来了强大的、没有出口的焦虑感。他的女友作为他唯一的支持系统,虽然很爱他,但除了把自己要说的东西写下来给她看,两个人是一样慌张的。她作为一个听人是不知道怎么去帮助Ruben的。

Izzy: 对,而且他看到Ruben重新开始吸烟,就更加害怕,担心这是他重新复吸的第一步。

刁刁: 作为听人,他的第一反应是听不到了,就需要被纠正,好像感冒就要去找药吃。我们看到Ruben去见医生,问医生说 How do I fix this?

Izzy: 心可对于这段有什么样的想法?

心可: 我来了!

刁刁: 你来了。

Izzy: 上线了,心可上线了!

心可: 我想说Ruben在电影里面从头至尾没有见过真正的医生。我觉得电影有很严重的指示性错误;我不希望有人看了电影,遭遇了相同的事情,就像Ruben那样。Ruben是突发性的耳聋,他的耳聋跟我还不一样,没有一个逐渐下降的过程,是突然就听不见了。那时候Ruben应该去医院找ENT,就是我们中国说的“耳鼻喉科”;首先他需要去做病理筛查,做CT等等,是远远还不到说去讨论助听器或者人工耳蜗的时候。有没有可能是听神经有瘤?很多时候失聪只是一个表象,底下是什么原因,首先是要去进行病理筛查的。

我们在电影里面看到的是他先去了药房,药房的药剂师帮他联系了一个听力师,我们说的audiologist。突发性耳聋前面7天到10天是非常关键的时候,做完病理筛查,进行药物、激素或者是说高压氧治疗,有70%以上的可能性是可以恢复到正常的听力水平的。他的听力师直接就在跟他讨论助听器或者人工耳蜗了,是不对的,他不能够去跳过最开始的病理筛查,非常有误导性。 其次他的听力师非常斩钉截铁地跟他说,他的人工耳蜗保险是不包的,这也是不正确的。美国医疗保险分很多种,各种各样的商业保险,听力师不会直接说你的保险不包,他一定会告诉你说你先要跟自己的保险公司联络,去了解你的保险有没有去cover到人工耳蜗。

我两次人工耳蜗的植入手术都是有保险付的,我自己全程一共付了250美金;但是我自己看了账单,单次手术是19万多美金,一共是38万多美金。这是因为有保险的情况下,但是医生说没有保险,可以把价格帮我降到四五万美金;但是有保险的话,他们肯定是要把保险公司的钱赚够。 我基本上是本科学费赚回来了,研究生一去学费就赚回来了~

所以我看到他(Ruben)直接就被带去了聋人社区,心里面很不适,好像生病了,你也不吃药也不去看医生,女朋友直接把你送到庙里面去喝香灰打坐、让你去适应新的身份……我知道举例可能不太准确,但是我当时看的时候就是这样的感受,所以我说我一直在翻白眼。

聋人有很多不同身份,在电影里面只描绘了两种身份,就是听人跟天生的聋人这两种身份;对于我跟男主这样后天失聪的人,叙事上还蛮非黑即白的。男主听不见了,就送他去聋人社区,逼着他去适应新的身份,让他去跟那些比如说从小就失聪的人一起去生活。我们作为这种第三类人群,身份和经历就被忽视掉了。让语后聋的人一下子就让我们去适应新的生活也是完全不可能的。电影并没有真的去讲到我们这种第三类人群,我们应该怎么样去逐渐的适应它。

Izzy: 保险事情我觉得我们可以先放在一边,因为美国的保险众所周知,实在是太复杂,而且像Ruben这样一个可以说是无业青年,我真的不知道他到底用的是Obamacare还是什么保险。

刁刁:Obamacare是cover(报销)人工耳蜗手术的。但是这里心可有一个误区,就是作为留学生,我们的保险绝对是你能想象的最好的保险,但Ruben不太可能有这样的幸运。

Ina: 因为学校会强制国际学生选学校所提供的最贵的保险。

刁刁: 在美国的人里,获得保险很多都是通过父母、学校、雇主,这三种都是比较好的保险。给最脆弱的群体是Medicare和Medicaid,覆盖面也非常好。但是保险最可怕的是donut hole,把社会最上面和最下面的人都保护住了,中间的这帮人就很容易漏出来。我完全可以想象Ruben年轻、健康、无业,并因此拥有全美国最差的保险。